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新疆病孩

宝宝年龄:4岁7个月

来自:新疆 乌鲁木齐

头衔:迷人的木莲

活力:

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我的话题

新疆病孩 发表于2008-10-12 15:45:21 加为好友  |  打个招呼 | 发送消息
主题:(原)请告诉我们应该怎么做?!
  

  时间过的真快,转眼我们来到广州已经快一个月了。走过了三年半的艰辛路程,我们终于能来广州了,来到了南方医院准备接受治疗。可是我的心情却更加复杂了,也更加焦急了。

  10月3日,不到七点我就把小杨文从床上拽了起来,坐车去南方医院,小家伙要输血了。由于是第一次在南方医院输血,很多程序我还不太熟悉,还好遇到了另一位地贫患儿的家长,他的孩子比杨文小半岁,告诉我先后顺序,我也省了跑冤枉路。他的孩子很可爱,比杨文老实很多。还遇到了一个12岁的女孩在输血,手上的血管已经不好找了,经常扎针血管都瘪了。孩子们都很坚强,面对粗粗的针头,愣是连眼睛都不眨一下。

  6日我又带杨文来到南方医院,一位地贫患儿家长带孩子来做术前的检查。看着两个孩子(兄妹两个),哥哥四岁妹妹不到两岁,都是那么的天真可爱,妹妹哪里知道她就是救哥哥命的人啊!

  地中海贫血的孩子们——一个很特殊的群体,他们出生仅仅几个月就被确诊患有这么重的血液病。孩子本来应该是父母的希望,可是他们呢?天天与病魔抗争着,输血、吃药、打针,还是无法彻底根治他们的疾病,唯一有希望根治的方法是进行骨髓干细胞移植,可无论是保守的维持治疗还是做移植手术,归根结底都需要“钱”,而且不是一点点钱,而是十几、几十万的一大笔钱。试问世界上有多少人是大款、富豪?!大多数都是普通老百姓,工薪阶层啊。在花尽了所有的积蓄,借遍了所有的亲朋好友……实在是走投无路的时候,我们只有求助于社会。就我接触的媒体领导和工作人员,他们都特别希望能通过报道帮助到这些孩子们,可实际效果却不是特别的尽如人意。孩子的血色素一降再降,难受的哭闹,应该输血了,却没有钱去医院;我们做父母的怎么忍心?孩子该服用药物去铁了(因为不断输血导致铁离子不断地沉积,会造成各种内分泌并发症,沉积在肝脏会导致肝脾肿大,沉积在心脏会造成心肌病变,导致心脏衰竭而死亡……),因为国内没有生产只能依靠进口,价格不菲,我们没有钱给孩子买药……现在,我们每天小心翼翼地照看着孩子,生怕他有个头疼脑热什么的,每个月光是输血、吃药就得好几千元钱啊,再有个感冒发烧什么的,上医院都成了奢望,如果不是很严重,只能到药店买点儿药给孩子吃。如果有可能,我们情愿用自己的生命去换回孩子的天真笑脸,可是这个时候我们的命一点都不值钱了。

       来到广州,我陆陆续续接触了一些地贫家长,真的很无奈,很无奈。本以为在遥远的北方因不是地贫高发区,所以婚检、产检中没有地贫筛查的项目,没想到在南方这样的地贫高发区也是没有得到很好的落实。如果我们事先知道自己是地贫基因携带者,我们能让自己的孩子带着这么重的病来到这个世界上吗?

       作为我们患儿家长,社会上的好心人捐出的每一元钱,我们都感激不尽。然而救助我们孩子的好心人往往来自于平民老百姓,他们也不富裕,要想一下子凑齐数十万的治疗费用,真的很难啊!面对高昂的手术费用,我们往往只能感叹着命运的不公而一筹莫展。每每看到新闻报道,哪里哪里又发现了一贪官,一整上百万上千万的,我不仅感慨,这些钱能挽救多少个孩子的生命啊!我们不可能强迫着他人为我们的孩子捐款,可是我们的孩子怎么办?难道只有眼睁睁等死吗?!

       城乡医疗保险终于给我们带来了福音,大多地方还没有立即实施,我们那里(新疆)估计明年能够实施。但是对于“地中海贫血”,只有住院才能予以报销药费,而这些孩子们没有手术前只有依靠输血并服用去铁药物维持生命。血浆不属于药物,去铁的药不在医保范围,所以都报销不了,那么医保对于地贫的孩子们有什么切实益处呢?即便是手术,还有报销最高额度的限制,哎……不管怎样,总比没有强啊!!!

  说了这些,根本性的问题——“钱”的问题,还是解决不了。

  最近小杨文总是和我闹着要回家——回新疆,说他想姥姥了。昨晚给他姥姥打电话,快70岁的姥姥去拾棉花挣钱去了,新疆现在的天气凉了。杨文一听说道:“姥姥你不要去拾棉花,很辛苦的。”“姥姥挣钱给杨文看病啊!”“等我长大了去挣钱,给姥姥买好多好东西”。唉,小杨文长大懂事了,可我在一旁听着,却心酸得想掉泪。(“老舅”点评:唉,姥姥都快70岁的人了,本该是儿孙绕膝,颐养天年了,可为了给外孙治病,却还在辛苦劳作……真让人感到无奈,值得同情啊!)

  按医院的安排,杨文的手术预计在11月进行。在一个来月的时间内,要想筹够孩子尚缺的十多万救命钱,只有期冀奇迹的发生了。我现在每天在给孩子扎针(强制去铁),孩子背着注射泵,一背就是几个小时,说句心里话,我的手都扎软了。

  对于患有重型“地中海贫血”的孩子们来说,保守治疗(定期输血并服用去铁药物)每月的费用高达数千元;而进行干细胞移植,不包括后期治疗,仅前期各项检查及手术的费用就在40万!而为给孩子治病,哪个“地贫”家庭不是负债累累、一贫如洗了?!

  如今,杨文的手术已经迫在眉睫了,尽管在各大媒体的大力宣传报道下,一些好心人和慈善机构为孩子捐助了一部分的治疗费用,可是仍有十余万的缺口啊!作为孩子的母亲,我已下岗多年,孩子的父亲为人打工,挣着微薄的薪水……为给孩子治病,我们已经借遍了所有的亲戚、同学、朋友;求遍了所有的新闻媒体、慈善机构和职能部门……现在已经是一贫如洗,身无长物了!这笔钱对于我们,绝对是一个天文数字啊!我们还能上哪儿,用什么办法去弄这么一大笔钱啊!

  作为“地贫”患儿的家长,我们没有其他的奢望和要求,只想让我们的孩子们活下来,健健康康地活下来,和正常的孩子一样,平安、幸福、快乐地成长。谁能告诉我们,我们到底应该怎么做,才能挽救我们的孩子?!

 

“老舅”点评:  

  将心比心啊,哪个孩子不是父母心中的天使?!又有哪个父母,不希望自己的孩子平安、健康地成长?!如果不生病,小杨文将和其他的孩子一样,无忧无虑地玩耍,去上幼儿园,去上学,拥有一个幸福、快乐的童年……善良的人们啊,请伸出您的关爱之手,为可爱的文文献出一份爱心,挽救孩子那幼小的生命,使生命之花重新绽放,让折翼的天使再次展翅飞翔!俗话说的好:“众人拾柴火焰高”,你帮一把,我也帮一把;你凑一点,我也凑一点,可爱的小杨文就能战胜病魔,重新恢复健康!正如众多网友在爱心传递链接中所说的那样:“无论社会怎样发展,无论世事如何变迁,我始终相信中国人的血液是热的!中国人的良心是鲜红的!!

 

            (注:杨文母亲文萍原创,杨文“老舅”cjsg_3722修改并点评)

 

加油!!宝宝,妈妈爱你!!

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